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  • 희귀질환 소녀, '리니지'서 웃음 되찾다
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  • PF권

2017-11-14 05:09

 

엔씨소프트가 서비스하는 리니지 공식 홈페이지 서버지기 기사에 희귀 질환을 앓고 있는 최하진(24)씨의 사연이 지난 13일 소개되며 화제가 되고 있다.

 

오크서버에서 한 혈맹의 군주를 맡고 있는 이 유저는 '안면견갑상완형 근디스트로피(FSHD)'란 희귀 질환을 앓고 있다.

 

FSHD는 유전적인 요인으로 인해 안면근, 견갑근, 상완, 허리 근육 등이 점진적 근력저하 및 위축을 보이는 퇴행성 근육병종으로 10세 이후 발병되고 40세 정도면 일상생활이 힘들어지는 질병으로 알려져있다.

 

지인을 통해 리니지를 접했다는 최씨는 "사람들과 소통하는게 좋아서 지금까지 계속하고 있다"고 밝혔다.

 

혈맹원들과 자주 오만의 탑 정상에서 팀플레이를 하며 소통을 이어가지만 병으로 인한 통증으로 컨트롤에 어려움을 겪는다고 털어놓은 최씨는 그럼에도 자신을 살리는 것을 마다하지 않는 혈맹원에게 고마움을 표했다.

 

이어 최씨는 "하루종일 병원에서 아무것도 안하고 멍한 시간을 보냈지만 웃음을 찾았다"며 "리니지를 알려준 당사자에게 고맙고 사랑한다"고 덧붙였다.

 

사연이 소개되자 응원글이 쏟아졌다. 한 유저는 "아픔속에서도 긍정적인 모습을 잃지 않는 일상을 보고 잠시 기도하는 마음으로 머물다 간다"고 격려했다. 또한 메티스(운영자)는 "저 역시 퇴라(최하진씨 캐릭터명)님을 항상 응원하겠다"는 글을 남겼다.

 

 

앞서 지난 1일 19개 생명보험회사들의 출연으로 설립된 공익법인인 '생명보험사회공헌재단'에서도 최씨의 사연이 소개됐다. 최씨는 병원 생활을 12년 넘게 하고 있지만 호흡하는 근육의 힘이 약해져 의사소통에도 어려움을 겪는다고 재단 측은 설명했다.

 

강남세브란스병원 호흡재활센터 최원아 교수는 "하진씨는 진행성 사지마비로 보행이 어려워 휠체어로 이동해야하며 호흡근육마저 마비돼 인공호흡기가 꼭 필요할 정도의 중증 장애를 가지고 있다"며 "경제적 가족적 상황이 좋지 않아 적절한 관리를 받지 못하고 있다"고 호소했다.

 

최 교수는 "신경근육질환은 아직까지 치료제가 없고 극심한 장애를 동반하지만 지속적인 호흡재활 치료를 받으면 장애를 딛고 일상생활뿐 아니라 학업과 취업 등 굉장히 많은 걸 해낼 수 있다"고 전했다.

 

한편 엔씨소프트는 2001년 생명이 위독한 희귀 혈액형 환자 수혈을 나선 게이머에게 리니지에서 한 자루만 존재하는 '생명의 검'을 선물했다.

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